Histoire de la VRS

Jusque dans les années 1970 aux États-Unis et au Canada, les organisations (on peut difficilement les appeler des « services ») pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sont totalement dominées par de grandes institutions fermées, dans lesquelles les gens sont confinés dans des conditions cauchemardesques. En réponse à un scandale survenu dans l’institution d’État du Nebraska à la fin des années 1960, le gouverneur nomme une commission citoyenne chargée d’examiner les abus et de proposer des mesures correctives. Wolf Wolfensberger, professeur à la faculté de médecine de l’Université du Nebraska, est nommé à la commission et en devient le moteur intellectuel. La commission du gouverneur composée de parents, de responsables de la société civile et d’universitaires va au-delà de son mandat initial et élabore des propositions pour un système de services sociaux à la personne localisés pour remplacer l’Institution d’Etat. Ce système est effectivement mis en œuvre.

L’initiative du Nebraska répond aux conditions épouvantables de ségrégation et même de déshumanisation faites aux personnes ayant des déficiences intellectuelles. Mais le Dr Wolfensberger introduit des principes positifs pour élaborer les propositions de la commission. Ces principes se fondent le concept de « normalisation » qu’il découvre en Suède et au Danemark. Les dispositions prises pour les personnes handicapées doivent, selon cette théorie, être autant que possible similaires à celles prises pour des citoyens ordinaires (valorisés), en utilisant des paramètres normaux, des modèles d’interaction et les rythmes reconnus communs de la journée, de la semaine et de l’année.

D’abord au Nebraska, puis pendant deux ans en tant que chercheur invité au National Institute on Mental Retardation à Toronto, Wolfensberger systématise et enseigne ce nouveau « Principe de Normalisation », étendant en particulier l’idée scandinave à l’intégration sociale des personnes dans la société au sens large. Cette extension de l’application du « Principe de Normalisation » s’appliquant alors à tout groupe dévalorisé, pas seulement aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Il écrit le texte extrêmement influent titré « The Principle of Normalization In Human Services », et il commence à animer des stages de formation de plusieurs jours pour comprendre et mettre en œuvre ce principe.

A l’époque, ces stages s’appellent PASS (Program Analysis of Service Systems). Il s’agit d’un outil de formation et d’évaluation de projets éducatifs développé par Wolfensberger et Linda Glenn en 1973. Les stages sont d’abord organisés à Toronto et à l’Université de Syracuse (où Wolfenberger a rejoint la faculté en 1973 et où il fonde son Institut de formation). Puis de nombreux stages de formations de cinq et six jours sont organisés dans de nombreux États et Provinces au cours des années 1970 et 1980. En 1980, Wolfensberger et Susan Thomas développent un instrument d’évaluation de l’action des organisations sociales, sanitaires et sociales et médico-sociales plus clair et plus efficace : PASSING. Lequel est utilisé, non seulement pour une évaluation extrêmement rigoureuse, des différents niveaux de projets et des systèmes de fonctionnement de ces organismes, mais aussi pour enseigner et former à la Normalisation ainsi qu’à la métathéorie qui lui a succédé : la Valorisation des Rôles Sociaux. Ces formations sont organisées en stages de plusieurs jours. Au cours des années 1980, Wolfensberger et ses associés dispensent des formations sur ces principes ailleurs qu’au Canada et qu’aux États-Unis, en particulier en Australie, Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et en Irlande.

Au début des années 1980, et parallèlement à la construction de PASS et de PASSING, Wolfensberger et ses associés approfondissent les idées sous-tendant ces deux outils et les développent. Le pouvoir explicatif et stratégique-clé de la métathéorie de la valorisation des rôles sociaux devient central dans leurs dispositifs d’enseignement et de formation. C’est ainsi que le principe de la Valorisation des Rôles Sociaux est développé et élaboré. Il est maintenant traité dans des instituts de formations, des collèges et des universités dans une grande partie du monde. Il inspire des milliers de travailleurs, de parents et de personnes handicapées pour l’amélioration des services et des structures porteuses, pour améliorer les conditions de vie des gens et améliorer nos sociétés.

Pour en savoir plus : Wolf Wolfensberger and the Principle of Normalization – Un documentaire d’une heure sur l’histoire de la normalisation et de la VRS – Valuing Lives – voir ci-bas.

«Aucun changement majeur dans le monde n’a jamais été accompli par un plan stratégique rationnel. Cela a été accompli par des gens complètement déraisonnables qui ont osé être plus audacieux que tout le monde. – Al Etmanski

Valoriser des vies – Bande-annonce et informations

À travers des images et des séquences d’archives, et des dizaines d’entretiens, « Valuing Lives » explore le principe de normalisation, une idée qui a remis en question nos hypothèses fondamentales sur les personnes handicapées mentales, et le professeur iconoclaste dont les stages intensifs de plusieurs jours ont formé à la théorie et la pratique de ce concept praxéologique des milliers de professionnels dans les services à la personne.

La Normalisation apparait en Scandinavie dans les années 1960. Elle signifie « mettre à la disposition de toutes les personnes handicapées des modes de vie et des conditions de vie quotidienne aussi proches que possible des conditions et des modes de vie habituels dans la société ». Au début des années 1970, le professeur Wolf Wolfensberger, en véritable agent de changement, étend la Normalisation au cadre des services à la personne. Son livre « Normalisation », publié en 1972, devient très populaire et apporte les fondations théoriques pour l’inclusion des personnes dévalorisées dans la communauté humaine alors même que le mouvement de désinstitutionalisation gagne en force et influence. Sa formulation de la Normalisation balaye alors l’ensemble du domaine des incapacités et a un effet significatif sur la conception des services et l’accompagnement des personnes, en Amérique du Nord et dans le monde. Ça représente un changement radical de mentalité à une époque où il est considéré comme normal d’enfermer près de 200 000 Américains ayant une déficience intellectuelle dans de grands établissement dédiés.

Dans les années 80, cette thèse progresse lentement jusqu’à prédominer et les institutions closes disparaissent progressivement. Wolfensberger considère que le terme « normalisation » est largement utilisé à mauvais escient. Il le remplace par Social Role Valorization – Valorisation des Rôles Sociaux.  Il s’agit d’un développement savant de ses réflexions qui accorde une plus grande importance aux rôles sociaux.

Gunnar Dybwad, leader international dans le domaine du handicap, dit : « Lorsque nous tuons nos dragons, nous devons nous assurer qu’ils restent morts. » Nous avons encore des institutions spécialisées fermées pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et certains parents réclament de nouvelles formes d’accueil ségréguées dans la société où leurs enfants seront plus en sécurité tout en tenant compte de leurs spécificités. Et nous devons encore et toujours réfléchir de façon approfondie à la meilleure façon d’accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle pour qu’elles mènent une vie personnelle pleine de liberté, de possibilités, de choix, d’amitiés en occupant des rôles sociaux valorisés considérés normaux pour la plupart des gens dans la société.

«Nous avons besoin de gens comme Wolf. Nous avions besoin de lui à l’époque et nous avons besoin de personnes comme Wolf maintenant pour retirer le voile. Nous avons également besoin de personnes pour nous aider à reprendre le cap. – Chas Moseley

Il est temps pour une nouvelle génération de redécouvrir le principe de la normalisation et la VRS, et de garantir que toutes les personnes dévalorisées dans la société aient accès aux bonnes choses de la vie.

Valoriser des vies: Wolf Wolfensberger et le principe de normalisation a été réalisé en 2016 par Jerry Smith; produit par Guy Caruso et Jerry Smith; producteur exécutif Amy Hewitt.